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蝴蝶病(Butterfly Syndrome)

疾病 蝴蝶病(Butterfly Syndrome)
症状 皮肤极度脆弱,易发生水泡、破裂和溃疡;呼吸道和食管黏膜异常脆弱,容易导致呼吸困难和吞咽问题;关节僵硬,易发生畸形和运动障碍。
因素 神经胶质基质蛋白质表达异常,导致表皮细胞结构脆弱,纤维连接异常,使得皮肤和黏膜组织特别脆弱。
治疗 目前无法治愈,主要通过症状缓解控制疾病进展。管理皮肤保护,使用柔和的清洁剂和保湿剂;预防呼吸道感染和并发症,定期进行物理治疗和康复训练;进行遗传咨询和心理支持。辅助治疗如基因治疗等研究仍在进行中。
#以上信息仅供参考,请在医师自诊断之后,面对具体情况时另行必要的专业医生的详细咨询。

最新收录常见病

疾病名称 症状
吞噬细胞病 疲劳、发热、贫血、体重下降、淋巴结肿大、肝脾肿大、皮肤病变、骨髓抑制等
光谱性失眠症 患者可能出现入睡困难、睡眠中断、夜间觉醒频繁、睡眠质量下降等睡眠障碍症状。部分患者可能伴随着焦虑、抑郁、疲劳、注意力不集中等精神和身体症状。
光反射性头痛 剧烈头痛,出现在眼睛暴露在明亮光源下时;头痛通常持续数分钟,可伴随恶心、呕吐和颈部僵硬感。
梅尔滕斯-杜罗奇-韦伯综合征 运动障碍、肌张力障碍、共济失调、语言障碍、智力障碍
脑缺血 头痛、头晕、乏力、言语不清、肢体无力、注意力难以集中、记忆力下降、意识丧失等。
海藻糖代谢障碍症 疲劳、肌肉无力、头痛、恶心、呕吐、腹痛、体重下降、视力模糊、多尿、口渴等。
光敏性皮肤炎 皮肤红斑、瘙痒、水疱、疼痛感,阳光暴露后症状加重
海洋幽灵症候群 患者经历情感淡化,伴随着对现实感知的异化,常有幻觉和错觉,感觉像是在海底漫游,失去对周围环境的真实感知,时常出现对自我和周围环境的错觉。患者可能表现出极度的情感冷漠和脱离感,感觉自己仿佛置身于无边的海洋中。
边缘性皮炎 红斑,瘙痒,皮肤干燥,皮疹,可能伴有烧灼感,严重时可能出现水疱或溃疡。
萎缩性脊髓侧索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 肌无力、肌肉萎缩、肌肉痉挛、言语困难、吞咽困难、呼吸困难